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Monsieur Xavier Bertrand

                                        Ministre de la santé et des solidarités

                                        14, avenue Duquesne

                                        75007 Paris

Objet : Défaut de mise en œuvre du Plan National Maladies Rares

Lettre ouverte destinée à être rendue publique

Recommandée AR

                                                              Paris, le 14 novembre 2005

Monsieur le Ministre,

Je fais suite à ma lettre du 26 septembre par laquelle j’attirais votre attention sur la difficulté que nous avions à obtenir de votre ministère le déblocage du soutien que le Plan National Maladies Rares a explicitement et nommément  affecté à notre Fédération, soit 200 000 euros au titre de l’année 2005 (Axe 3, pages 13 et 15).

Vous avez jugé utile de ne pas répondre à mon courrier.

Je crains que ce choix ne soit reçu comme une marque de mépris, tant par notre Fédération que par les cent dix associations qui la composent, les milliers de bénévoles « Nez Rouges » qui la soutiennent et les dizaines de milliers de malades qui trouvent, depuis plus de dix ans, soutien et réconfort auprès de notre service d’écoute et d’orientation.

Sachez, Monsieur le Ministre, que je le regrette profondément.

Je me permets néanmoins de vous alerter à nouveau sur le fait que ni la Direction Générale de la Santé, ni l’INPES n’ont voulu recevoir notre dossier, chacune déclarant l’autre structure seule compétente.

C’est la raison pour laquelle je vous ai fait parvenir ce dossier, supposant que vous maîtrisiez mieux que nous les canaux obscurs par lesquels certains obtiennent facilement des subventions de votre ministère, et d’autres non.

Votre cabinet, pas plus que nous, n’a trouvé le bon circuit puisqu’il a transmis notre dossier à… la DGS, laquelle nous l’a purement et simplement renvoyé en disant, une fois de plus, qu’elle n’était pas compétente.

Je vous transmets donc à nouveau ce dossier en espérant que quelqu’un, quelque part, un jour, trouvera le moyen de faire appliquer les dispositions de l’Etat prises dans le cadre d’un Plan National.

Je vous informe également que, devant l’invraisemblable déni auquel elle est soumise, la Fédération des Maladies Orphelines est résolue à tout mettre en œuvre pour en découvir les véritables raisons et pour découvrir la destination finale des 200 000 euros qui lui sont affectés et qui, jusqu’à présent, semblent avoir mystérieusement disparu.

Pour ce faire, et la fin de l’exercice budgétaire approchant, elle tiendra, dès le lundi 21 novembre, copie de la présente lettre et fera part de ses inquiétudes à la représentation nationale, députés et sénateurs.

Elle tiendra également Monsieur le premier président de la Cour des comptes informé de la situation, considérant que la Cour sera probablement interessée par l’illustration ainsi apportée à son rapport 2004.

Elle alertera, enfin, l’Inspection générale des affaires sociales dans le cadre de ses missions  d’évaluation de la régularité de la gestion publique.

Le lundi 28, la Fédération des Maladies Orphelines rendra compte publiquement de la façon dont les engagements pris dans le cadre du Plan National Maladies Rares auront été tenus.

Elle considère en effet comme son devoir de communiquer sur ce sujet via la presse et les médias de toute nature afin d’informer les quatre millions de personnes atteintes de maladies orphelines de la façon dont leur représentation associative est traitée et de la considération dans laquelle elles sont ainsi elles-mêmes tenues.

Permettez-moi, Monsieur le Ministre, d’insister sur un dernier point : il s’agit de la disproportion entre l’enjeu financier extrêmement marginal du soutien qui nous est affecté par le Plan et l’enjeu considérable de l’aide que nous apportons aux malades en luttant, notamment, contre l’errance diagnostique caractéristique de nos maladies.

Il ne peut vous avoir échappé, pas plus qu’il n’a échappé au rédacteur du plan, que notre action d’information et d’orientation des malades en errance est aussi un puissant générateur d’économies pour la Sécurité Sociale : combien de consultations inutiles, combien d’examens coûteux et superflus avons-nous permis d’éviter ? Pourquoi priver délibérément la Sécurité Sociale d’une source d’économies substantielles ? Même en ne prenant en compte que cet aspect strictement budgétaire, la non application du Plan et l’absence de soutien à notre action sont véritablement incompréhensibles. 

Veuillez agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de ma haute considération.

                                                              Martine Grandin

                                                              Présidente

Comments

[Mik]

Et oui les gens s'occupent toujours de l'argent avant de s'occuper des gens eux-mêmes...

[Violin89]

Mort aux cons comme tu dis...
:/

[djo]

Mort aux cons !
Sauf que là en l'occurence c'est les autres qui crèveront en premier, et les cons, bah ils continueront ...

[ch 54]

ca me rappelle un gamin qui avait écrit au président pr trouver une place dans un upi

il avait eu une réponse en pluss

mais bon... là j'imagine qu'ils ont déjà bcp essayer de choses mais c étonnant la façon dont l'administration arrange ce qu'elle veut...

[Puch']

Comme d'habitude, on fait des promesses une fois tous les 10 ans pour faire plaisir, on ne les applique jamais...

La seule solution pour être entendue sera une fois de plus de gueuler, de passer par les deputés et sénateurs, de réussir à passer dans les sacro-saints journaux TV...

Et alors le Ministère interpellé fera des promesses... Plein de promesses, et on repartira pour un cycle...

Y a des coups de pied dans la gueule qui se perdent :-s