message de la FMO
Nous avons l'immense plaisir de vous annoncer que les maladies rares disposent
désormais d'une représentation reconnue d'utilité publique : la Fédération des
Maladies Orphelines vient en effet d'être reconnue comme établissement d'utilité
publique par décret pris en Conseil d'Etat le 20 janvier dernier.
C'est une belle victoire pour toutes les associations et pour tous les malades.
La reconnaissance d’utilité publique consacre et garantit l’indépendance, la
transparence et le fonctionnement démocratique d’une structure. Au delà de son
octroi, elle est assortie d’obligations spécifiques et de contrôles qui en font,
de fait, un label de qualité délivré par l’Etat.
Elle nous a été attribuée à l’issue d'une procédure longue et complexe au cours
de laquelle le Conseil d'Etat s'est assuré de notre importance, de notre
activité et de la structure de nos ressources.
Le Conseil d'Etat est notamment attaché à la réalité de la représentativité et à
l'indépendance des établissements reconnus d'utilité publique qui ne doivent en
aucun cas, par leur fonctionnement ou leur financement, risquer de tomber sous
le contrôle de tiers (une autre association ou tout autre organisme privé ou
public).
Enfin, et c’est peut-être l’acquis essentiel de cette victoire, l'existence
d'une représentation transparente et indépendante reconnue par l'Etat est une
arme nouvelle dans notre combat commun.